Tag dig tid til at være lykkelig

Det er længe siden jeg sidst har skrevet herinde, men da jeg først havde fået mine tanker ud, så var jeg egentlig lidt tom og uengageret. Det er ikke fordi at jeg ikke har mere på hjertet, eller fordi at jeg ikke har lyst til at skrive om det. Der har bare været så mange andre ting som pludselig virkede meget mere spændende. Jeg har siden da gået med tankerne om at "det kunne da være sjovere at starte en modeblog" - og ja, det tror jeg egentlig også at jeg gør snart. For som jeg forsøgte at beskrive i det første møde og det værste du kan sige til mig er jeg er mere end rygsmerter. Meget mere.

Jeg har en passion for mode. Den har altid eksisteret, men de sidste par år har den fået lov til at vokse frit. Som de fleste andre af mine små hobbyer, er den startet på baggrund af mit handicap. Som smertepatient har man ekstremt mange timer, hvor computeren er ens bedste ven, og det var på den måde at jeg fandt frem til modeblogs. Jeg fandt to som jeg synes om, og begyndte at følge dem. Så opdagede jeg bloglovin', og pludselig fulgte jeg 100 forskellige små mode og beauty blogs. Jeg havde tiden og lysten, og det blev et frirum for mig. Jeg kunne sidde derhjemme og dyrke min hobby, og være en del af et community som havde samme passion som jeg.

På nettet er det muligt at gøre ting som man ikke kan i virkligheden. For mig var det mode og shopping, at snakke med mine venner dagligt, samt at være en aktiv og værdsat del af de små samfund som nettet består af. Siden jeg er flyttede til København har jeg så haft mulighed for at deltage mere aktivt i det samfund, og jeg har valgt at sætte tid og energi til side til at deltage i events. Jeg bruger det som samlings punkt for mine veninder, og jeg bruger det til at føle mig lykkelig.

Det er vigtigt at gøre ting der gør en lykkelig, selvom det kræver kræfter og det er på bekostning af pligter som virker mere presserende.


Tager I jer den frihed til at gøre de ting I har brug for, eller er det vigtigere at gøre de ting "man skal"?

5 tips til venner og familie

Som udenforstående kan det være virkelig svært at vide hvordan det er at leve med kroniske smerter. Jeg var lidt inde på det i det første møde, men der er nogle ting som bare har en negativ virkning på folk med kroniske lidelser, og her er mit bud på hvordan man som udenforstående kan hjælpe til at være en positiv indflydelse på en person man holder af.

• Ros: I stedet for at sige: "Det er synd for dig", så sig: "Det er så flot hvordan du håndtere din situation". Vi ved allesammen hvor vigtigt det er at blive bekræftet, og det er ekstra vigtigt når man er i en presset situation, som f.eks. nye eller pressede situationer. Det kan give ekstra energi, til at klare endnu mere!

• Spørg: Husk at ikke alle er ens, og et hurtigt spørgsmål, som f.eks.: "Har du lyst til at tale om det her, eller skal vi hellere skifte emne?" eller "Hvordan vil du gerne have at jeg forholder mig til det her?" kan give et pusterum for personen.

• Situationsfornemmelse: Kig på personen, og forsøg at finde ud af hvordan personen har det i dag. Rigtig mange smertepatienter siger ikke noget, selv når smerterne egentlig er rigtig slemme. Nogen gange kan det være svært at vurdere, men så spørg.

• Tag hensyn: I forbindelse med smerter, kan ens overskud nogen gange ligge på et meget lille sted, og det kan være svært for andre at forstå. Men det er vigtigt at man som udenforstående er opmærksom på at selvom man er træt og irriteret, så må man tilsidesætte sig selv for at tage hensyn til at smerterne er rigtig slemme lige den dag.

• Overbærenhed: Når man har stærke smerter, er man ikke altid lige behagelig at være sammen med. Tit kommer ens dårlige humør og korte lunte til at gå ud over dem som er nærmest. Så husk på, at personen ikke gør det med vilje, og ikke mener tingene nær så hårdt som de bliver sagt.

Har I andre råd til hvad man som pårørende kan gøre for at hjælpe?

Det første møde

Når jeg møder en person for første gang, flyver det lige igennem hovedet på mig: "Nå, hvordan takler jeg den her?". Skal jeg starte med at sige "Hej, jeg hedder Maja, og forresten så har jeg rygproblemer", og derved blive stemplet som "hende med rygproblemer". Eller skal jeg ignorere det totalt, og intet fortælle om det, og så få underlige øjne når jeg pludselig får dét der udtryk i ansigtet, som mest af alt får mig til at se ud som om at jeg overhovedet ikke har lyst til at være til stede. Det er virkelig valget mellem pest eller kolera, for lige meget hvad jeg vælger, så er der ulemper, som jeg bare skal igennem.

Som jeg tidligere har skrevet om i det værste du kan sige til mig så hader jeg virkelig når en person kommer til at relatere til mit handicap i stedet for til mig. Derfor kan det tit og ofte virke som en bedre ide bare at udelade den side af mig selv, og slet ikke omtale det. Men det resultere mange gange i at folk så er meget uforstående overfor de specielle behov, som nu engang følger med når man har kroniske smerter. Det kan være alt fra at de skal rejse sig fra den gode stol, til at man er nødt til at aflyse i sidste øjeblik.


Hvordan takler I det problem?

Det værste du kan sige til mig

Når man har et handicap, en lidelse, en sygdom, eller et hvilket som helst andet problem, så kender man godt de der enkelte sætninger som man hører igen og igen, og som man hader som pesten. For mig er det medlidenhed der virkelig kan give udslag på barometeret: "Jeg synes virkelig det er så synd for dig!". Jamen TAK!, det kan jeg bruge til, lige præcis ingenting. Faktisk bruger jeg timevis hver dag på at kæmpe imod den følelse, for at jeg ikke ender nede i "accept-afdelingen" af min trods-accept skala, for hvis ikke jeg kæmper imod den følelse af at det er synd for mig, så gør det at jeg egentlig helst ville blive liggende under dynen og have ondt af mig selv.

For at prøve at sammenligne det med små almindelige hverdags problemer, så kan du forestille dig at du har en vorte, lidt midt på hagen, og det første samtlige af de folk du møder kommentere på er: "Ej, det var da godt nok en grim vorte du har dig der!". Dit selvværd og din psyke er allerede påvirket af at du har den her skønhedsfejl, men det bliver lige dobbelt så slemt når folk påpeger det.

Ligeledes kan jeg heller ikke fordrage når det første folk spørger til når de møder mig er: "Hvordan går det med din ryg?". Jeg er en interessant person, med et helt liv fuldt med spændende interesser og gøremål - ikke en omvandrende rygsøjle med tilhørende kopholder til mine smertestillende. Faktisk vil jeg egentlig helst glemme mine smerter, når det er at jeg er ude for at hygge mig til et socialt arrangement, for de fylder egentlig nok i min hverdag.

Har du nogen lignende oplevelser, med ting som bare får dig til at ville skrige af folk? 

Begrebet trods-accept

Første gang jeg blev introduceret for begrebet trods-accept var da jeg endelige tog det hårde skridt, at indrømme at jeg havde brug for noget hjælp. Det at bede om hjælp er ikke noget vi gør meget i, i vores familie - faktisk krævede det over 10 år, før jeg blev klar til at acceptere at det ikke er et nederlag at sige: "Jeg har brug for at snakke med en psykolog". Men det er noget I derude virkelig skal vide, at det er det virkelig ikke. Det at leve med kroniske smerter, er virkelig hårdt - både for dig selv, for dit arbejde, for dit sociale liv og ikke mindst for dit familie liv.

For lige kort at beskrive hvad begrebet trods-accept betyder, er det en balancegang mellem at acceptere og være trodsig overfor hvordan din situation er. På accept-siden ligger offer rollen, hvor man bare acceptere at jeg kan jo heller ikke, og derfor giver op overfor situationen. På trods-siden ligger det drive der gør at man kæmper sig igennem og ender med at gøre for meget. 

Det er vigtigt at man forstår at begge sider er nødvendige, for at bevare en sund psyke igennem den udfordring det er at leve med kroniske smerter. Det gælder om at finde en balance hvor man både acceptere at der er nogle begrænsninger når man har smerter, og at være trodsig nok til at kæmpe sig op til at man hele tiden gør sit bedste - begge dele uden at gå for langt ud på skalaen!


Hvor ligger du selv på skalaen?

Min historie

Det her er et projekt som jeg længe har gået over overvejet om jeg skulle iværksætte, eller om det var for personligt, men jeg er nået frem til det faktum at jeg har brugt 10 år på at udvikle mig, og lære at leve med mit handicap, og det der virkelig har hjulpet mig til at nå et stykke videre i mit selv-realiserings-projekt, er at jeg endelig er begyndt at tale om det at leve med smerter - om det at leve et liv, hvor man bare er anderledes end ens jævnaldrende, og egentlig de fleste ældre personer også.

Mit navn er Maja, jeg er i skrivende stund 25 år gammel, og jeg lever med kroniske rygsmerter. De stammer fra en medfødt tilstand, men de begyndte at vise sig et par dage inden min 14 års fødselsdag. Dette ledte til at jeg i 8. og 9. klasse endte med at have i alt 30 skoledage, og at jeg ikke var i stand til at følge den normale vej gennem livet. Fra da af blev mit liv anderledes. Det blev styret af begrænsninger og smerter, og hele den fremtid jeg havde planlagt for mig selv var pludselig meget længere væk end jeg havde gået og regnet med.

Bloggen her er oprettet for at jeg kan fortælle lidt om hvad jeg har oplevet, hvilke udfordringer jeg har mødt, og hvordan jeg har kæmpet mig igennem problemerne og er kommet videre med mit liv, og da jeg altid har haft svært ved at sige de ting der virkelig er tæt på min sårbare side, var det skrevne medie jo et åbenlyst valg. Den er også oprettet for at jeg kan få sat ord på hvad det egentlig er der er sket, og hvordan det har påvirket mig. De første mange år, valgte jeg at lukke mig inde, og ikke tale med nogen om hvordan jeg havde det. Det er først de sidste par år at jeg er begyndt at åbne lidt op, og har fået øjnene op for hvor usundt det er at gå rundt med den slags alene.

Jeg har en tendens til at når jeg først kommer igang, så skriver jeg på livet løs, og for at undgå at I derude når at falde i søvn, eller værre endnu, klikke videre, vil jeg ikke komme nærmere ind på hvad der er til grund for mine smerter i dette indlæg, men lade det komme i et senere indlæg. Jeg håber at I har fået et lille indblik i hvad der driver mig, og hvis I har nogen spørgsmål er I selvfølgelig mere end velkomne til at spørge.